Opiekunka

Liczba osób z demencją rośnie tak gwałtownie, iż można odnieść wrażenie, że obecnie na świecie szaleje jej epidemia. Dane szacunkowe mówią same za siebie: w 2050 roku sto piętnaście milionów osób zostanie dotkniętych tą chorobą, a nasze społeczeństwo naprawdę się jej boi. Demencja dotyka ludzi starszych, czyli takich, którzy nie "sprzedają" się łatwo, całkowicie niemedialnych, więc środki na badania nad nią są mniejsze niż np. na nowotwory, dotykające ludzi młodych, często znanych, chętnie opisujących swoje doświadczenia z chorobą. Chorzy na alzheimera nie umieją pisać, nie walczą, są jakby nieobecni: "Mówiąc najogólniej, demografia i przebieg choroby Alzheimera sprawiają, że jej ofiary to grupa o bardzo niskim statusie: ludzie, którzy kojarzą się z rozkładem i z wonią kapusty oraz środków dezynfekujących ? typowymi zapachami oddziałów geriatrycznych". Warto jednakże już na wstępie dodać, że choroba, wiążąca się z katastrofalnymi uszkodzeniami mózgu, niszczy nie tylko osobę nią dotkniętą, ale i całą najbliższą rodzinę, która się nią zajmuje. Także o tym jest książka "Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera". To opowieść o Andrei Gillies - kobiecie, która poświęciła siebie i swoich najbliższych, by zająć się swoimi schorowanymi teściami. A w szczególności ? chorą na alzheimera teściową, Nancy. Książka przyniosła autorce Wellcome Trust Book Prize (2009) i Orwell Prize (2010), a także otrzymała nominację do BMA Popular Medicine Booke Prize (2010).
"[C]hciałam pokazać, że choroba Alzheimera nie polega tylko na utracie pamięci, że w utracie pamięci nie o samą pamięć chodzi, ale o rozpad osobowości (?), chciałam dać Czytelnikom możliwość zajrzenia w otchłań demencji; chciałam pokazać, że na każdy "przypadek" ze statystyk przypada jedna, dwie, cztery, a może sześć innych osób (czytaj: rodzina), których życie też zostaje zniszczone (")", wyznaje szczerze Andrea Gillies, brytyjska pisarka i dziennikarka. Nie mogąc pogodzić swojej pracy zarobkowej z opieką nad teściową, rezygnuje z niej, znajduje odpowiedni dom na północy Szkocji dla swojej rodziny i teściów i zajmuje się nimi. O chorobie Nancy autorka pisze bez ogródek, by demencja przestała wreszcie być traktowana jako coś stygmatyzującego czy wstydliwego. Synowa wszystko podporządkowuje opiece nad teściową (przełamuje tym samym stereotypy!), poświęca się, starając się zapewnić jej towarzystwo, zajęcie i jak najlepsze warunki życia. Nie jest to proste, gdy ktoś przeszedł na ciemną stronę mocy, jak określa stan babci wnuczek Nancy a, syn Andrei"
Paranoja, halucynacje, śmierć pamięci krótkotrwałej, problemy z zaimkami, czytaniem, kojarzeniem słów i przedmiotów, dziecięce upodobanie do słodyczy, słowne ataki z groźnym wyrazem twarzy, nagłe zmiany nastroju, kompulsywne mieszanie obelg i wyzwisk, potrzeby fizjologiczne załatwiane poza toaletą. Oto codzienność Andrei i tysięcy innych osób, które tak jak ona opiekują się osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera. "Zasadniczo, drogi opiekunie, twoje życie dobiegło końca", pozbawia ich złudzeń Gillies. "Mózg to siedziba naszej jaźni. Jeśli człowiek traci stopniowo możliwość korzystania z własnego mózgu, zostaje - warstwa po warstwie ? pozbawiony tożsamości". Brak przeszłości i przyszłości jest stanem nieobecności, a "[m]ózg nie radzi sobie z tą nieobecnością: skutkiem jest panika wypełniona chaosem i rozpaczą". Domownicy patrząc w puste oczy "kobiety zagubionej pośród marzeń" (Nancy) zastanawiają się, kim jest osoba, która nie rozpoznaje własnych wnuków albo obrzuca ich bez powodu obelgami. Przyczyną takich zachowań jest to, że Nancy tkwi głęboko w teraźniejszości i jej umysł nie potrafi już niczego umiejscowić w kontekście czasowym: nie poznaje nikogo (nawet siebie ? swoje odbicie w lustrze pojmuje jako przyjaciółkę), nie wie, kim jest i gdzie się znajduje. To rodzi w niej bunt. Rodzina początkowo stara się ją uszczęśliwić, angażując ją do prac w kuchni albo ogrodzie, ale z czasem zdają sobie sprawę, że "Nancy nie ma już nic wspólnego z niczym. Dryfuje swobodnie, bez żadnych więzi ze światem", więc jej aktywizacja na niewiele się zda. Z czasem chora zaczyna chodzić do ośrodka opieki dziennej, a jej najbliżsi mają nadzieję na stałe miejsce w domu opieki, mimo że wcześniej taką możliwość odrzucali. To rodzi w nich całą masę pytań natury moralnej: czy oddając chorych na alzheimera rodziców popełniamy wykroczenie? Czy powinniśmy zająć się nimi, jak oni nami, kiedy nas pielęgnowali w dzieciństwie? Autorka wcześniej źle oceniała ludzi, którzy nie zajmowali się własnymi rodzicami przenosząc ten obowiązek na instytucje, ale gdy "[n]ad Nancy było coraz trudniej zapanować, a przez to coraz trudniej ją lubić; [Andrei] reakcją na to [było] coraz mniej przyjazne zachowanie i malejąca ochota na spędzanie z nią czasu, co z kolei powod[owało] (?), że jeszcze trudniej nad nią zapanować". Wtedy zapadła decyzja, by walczyć o miejsce dla Nancy w ośrodku, który zapewni jej i jej mężowi opiekę, a rodzina Andrei będzie mogła żyć normalnie.
Zespoły badawcze na całym świecie pracują nad lekiem na alzheimera, bo to dla nich prestiż (uratowanie setek milionów ludzi), ale i wyścig o pieniądze (miliardy dawek skutecznego leku przynoszą odpowiednią kwotę), ale póki co nikomu nie udało się odnaleźć skutecznego środka na tę chorobę. Andrea Gillies bardzo dużo czyta o demencji (wyszukuje nawet w internecie znanych osób, cierpiących na demencję), ale nie jest jej przez to łatwiej. Opieka nad Nancy wyobcowała ją w sposób bardzo wyrafinowany i sprawiła, że autorka nie wiedziała, co jest gorsze: samemu cierpieć na chorobę Alzheimera czy być przykutym do jej ofiary, zmuszonym do jej obserwowania? Brytyjka doświadczyła kilku ?momentów "pęknięcia", tzw. demencji opiekuna, życzyła Nancy śmierci i czuła się przez to upodlona. Miała świadomość, że "[n]iełatwo jest kochać kogoś, kto nas nienawidzi. Trudno jest o kogoś takiego dbać". Po 18 miesiącach zmęczona alzheimerem, poddała się.
"Opiekunka? to książka nie tylko o chorobie Alzheimera, o życiu z osobą nią dotkniętą. To nie jest też przejmujący dziennik pisany jedynie w ramach autoterapii. To bardzo cenna, pełna emocji publikacja, otwierająca oczy nam wszystkim, dystansującym się od ludzi, którzy się "pogubili", którzy żeglują w mroku, i którzy ciągną za sobą także własną rodzinę. Nie ma tu ani skarg, ani obelg. Jest za to zapis podobnych do siebie dni, naznaczonych bezsilnością, trudem i zażenowaniem, a czasem humorem, uśmiechem i przebłyskiem nadziei. To także po części książka popularnonaukowa ? zagłębiając się w zwoje mózgowe, autorka szuka związku między kolejnymi stadiami choroby, a postępującymi uszkodzeniami mózgu. Połączenie dużej wiedzy Andrei z jej doświadczeniem, dało bardzo poruszające i niezwykle wnikliwe świadectwo życia rodziny naznaczonej "długim pożegnaniem", jakich będzie coraz więcej z każdym rokiem na naszym hołdującym pięknu świecie...