Ebook Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne mobi,epub

ka. Po pierwsze, postęp w zakresie wczesnej diagnozy, a następnie leczenie i rehabilitacja pozwalają obecnie ratować życie wielu dzieciom. Na przykład długość życia dzieci z mukowiscydozą wzrosła prawie 2,5 raza w okresie ostatnich 25 lat (z 11 lat w 1966 roku do 23,4 roku w 1993 roku). W 1960 roku zaledwie 1% pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną żył około 5 lat od momentu diagnozy, a obecnie 70% może oczekiwać trwałej remisji choroby. W tym okresie przeżycie niemowląt wzrosło o 700% w mukowiscydozie, 200% w przepuklinie oponowo-rdzeniowej i o 300% we wrodzonych wadach serca. Po drugie, intensywna terapia okołoporodowa pozwala przeżyć dzieciom z bardzo niską wagą urodzeniową (poniżej 1500 g). Wcześniaki te stanowią 1% wszystkich żywo urodzonych dzieci, u około 1% tej grupy występują poważne wady rozwojowe (np. choroby układu oddechowego, wady serca, uszkodzenia neurologiczne itp.). W ostatnich 30 latach śmiertelność w tej grupie spadła z 72% do 27%. Po trzecie, w populacji dzieci pojawiają się nowe choroby, jak np. AIDS lub inne będące konsekwencją nadużywania przez rodziców alkoholu lub narkotyków. W USA pierwsze dziecko z AIDS urodziło się w 1982 roku, a do 1991 roku ten zespół zdiagnozowano u 3312 dzieci. W Polsce tego rodzaju problemy wystąpią prawdopodobnie w ciągu najbliższych 10 lat. W literaturze pediatrycznej (za: Thompson, Gustafson, 1996) przyjmuje się, że około 10-20% dzieci i młodzieży cierpi na różnego rodzaju przewlekłe choroby somatyczne. Większość dzieci jest dotknięta lekką postacią choroby, zaledwie 1-2% - średnio ciężką lub ciężką, wyraźnie ograniczającą ich codzienną aktywność życiową. U dzieci pochodzących z rodzin o niskim statusie życia ekonomicznego częściej występują choroby o ciężkim przebiegu. We wszystkich państwach uprzemysłowionych dzieci najczęściej chorują na astmę. W Polsce nie prowadzi się systematycznych badań epidemiologicznych dotyczących rozpowszechniania rozmaitych chorób przewlekłych w populacji dzieci i młodzieży. Szacunkowo przyjmuje się, że dotykają one 12-15% ogółu populacji młodego pokolenia w wieku od 0 do 19 lat. Choroby układu oddechowego należą w naszym kraju do najczęstszych. Definicyjne ujęcie przewlekłej choroby somatycznej Pojęcie choroby przewlekłej, podobnie jak dwa inne bardziej ogólne terminy: zdrowie i choroba, nie zostało jednoznacznie określone. Komisja Chorób Przewlekłych przy Światowej Organizacji Zdrowia definiuje choroby przewlekłe jako wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które mają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki (za: Shontz, 1972, s. 300). W literaturze medycznej można spotkać wiele definicji choroby przewlekłej. A. Mattsson (za: Thompson, Gustafson, 1996, s. 28) definiuje chorobę przewlekłą jako zaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu. Z kolei I. B. Pless i P. Pinkerton (1975) przyjmują, że choroba przewlekła to taki niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez miesiąc. Zdaniem N. Hobbsa, J. M. Perrina i H. T. Ireysa (1985), za choroby przewlekłe należy uznać te, które trwają przez znaczny okres lub mają charakter nawracający, to znaczy w długim okresie następują kolejne rzuty choroby. W polskiej literaturze medycznej M. Zięcina (1978, s. 156) określa choroby przewlekłe jakotrwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania. M. Nowakowska (1983) zwraca uwagę, że choroby przewlekłe, pomimo dużej różnorodności, łączy szereg wspólnych cech, a mianowicie długi czas trwania (od kilkunastu tygodni wzwyż), łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg, na ogół nieodwracalność zmian patologicznych oraz konieczność stałego leczenia. W Encyklopedii zdrowia(1994) Śródka opisuje choroby przewlekłe jako te, które cechują się na ogół niewielkim nasileniem objawów, jednakże często prowadzą do trwałych zmian narządowych, mogą trwać nawet kilka lat, a wyzdrowienie nie musi być jednoznaczne z odzyskaniem pełnej sprawności. Nietrudno dostrzec, że przytoczone definicje przewlekłej choroby somatycznej ujmują jej istotę wyłącznie z biomedycznej perspektywy i rozpatrują w zasadzie jej trzy para